Aktuelles zum Medizinteam

Die Oesophagus-Stiftung finanziert maßgeblich die Personalkosten des hauptamtlichen Medizinteams der Patienten- und Selbsthilfeorganisation KEKS (www.keks.org).

Darüber hinaus fördert die Oesophagus-Stiftung die Medizinische Beratungshotline von KEKS, mit festen Sprechzeiten
(Telefon 0800/0310584, gebührenfreie Servicenummer).

 

Das Medizinteam sammelt und verteilt Informationen über unterschiedliche Kommunikationskanäle rund um das Thema „Lebens mit Ösophagusatresie“. Neben der persönlichen, telefonischen und schriftlichen Beratungsarbeit werden in Einzelfällen auch bei Haus- und Klinikbesuchen die Eltern in ihrer Kompetenz gestärkt, um für ihr krankes Kind richtig handeln zu können.

1998 hat alles mit einer geringfügig beschäftigten Kinderkrankenschwester begonnen. Über die Jahre erhöhte unsere Oesophagus-Stiftung die Förderung schrittweise, damit die Stelle und die dazu gehörigen Aufgaben den Bedürfnissen der Betroffenen angepasst werden konnten. Die Arbeit hat sich über fast zwei Jahrzehnte kontinuierlich professionalisiert.

Seit 2014 sind zwei hauptamtliche Fachkräfte für die Begleitung, Beratung und Weiterentwicklung von Informationsmaterialien für die Betroffenen und deren Familien zuständig. Neben dem persönlichen Gespräch und gedruckten Info-Materialien werden zunehmend die Möglichkeiten der sozialen Medien genutzt.

Ab 2016 ist die europäische Vernetzung mit allen Kompetenzfeldern der Versorgung von Menschen mit Ösophagusatresie der nächste Schritt. Durch Kooperationen wird die Versorgung und Nachsorge weiter verbessert und mehr Patienten sollen zu einer optimierten Behandlung Zugang finden.

Die jährlichen Kosten für das Medizinteam betragen rund 50.000 Euro.

 

Kernziele von KEKS-Medizinteam 2020:

  • Qualitätssteigerung der notwenigen komplexen Beratungstätigkeit durch den Um- und Ausbau des KEKS-Medizinteams in Bezug auf Inhalte und Netzwerkarbeit.
  • Das Wissen aktualisieren und austauschen; Vernetzung der Experten durch den Aufbau und die Mitarbeit im Europäischem Netzwerk (European Reference Networks)
  • Die Beratung verbessern, durch die Erweiterung der Kompetenzprofile der Mitarbeitenden im KEKS-Medizinteam u.a. auf weitere Begleitfehlbildungen.
  • Erweiterung der Beratungsangebote auf spezifische Altersgruppen, insbesondere der chronisch kranken Jugendlichen im Transitionsprozess.
  • Wissen weitergeben, durch Weiterbildungsangebote für Behandler von Patienten mit angeborener Speiseröhrenfehlbildung, insbesondere für medizinische Themen bei der Alltagsbewältigung (Ernährungsberatung, Sondenentwöhnung, Kindergarten- und Schulbesuch, etc.).

 

Die Paul-Lechler-Stiftung unterstützt nachhaltig die Oesophagus-Stiftung bei der Finanzierung des Projekts KEKS-Medizinteam 2020. Damit wird unser Erfolgsmodell „Kinderkrankenschwester/Medizinteam“ weiterentwickelt.

Wir danken der Paul-Lechler-Stiftung für die Zusage einer Förderung über drei Jahre.

 

 

Aktuelles zum Nachsorgeprojekt

Auch wenn die operative Versorgung im ersten Schritt erfolgreich war, ist eine operierte Speiseröhre keine gesunde Speiseröhre. Die niedergelassenen Kinderärzte sind nicht ausgebildet, die zahlreichen möglichen Komplikationen rechtzeitig und sicher zu diagnostizieren. Neben dem Operationsteam in der Klinik sind manchmal viele Spezialisten (Gastro-Enterologen, Pneumologen, Orthopäden, Ernährungsberater, Psychologen, Logopäden, etc.) im Verlauf für die weitere Versorgung notwendig.

Daher unterstützt die Oesophagus-Stiftung seit Jahren die Patienten- und Selbsthilfeorganisation KEKS (www.keks.org) bei der Entwicklung und Verteilung des Nachuntersuchungsbuches (NUB). Das NUB versteht sich als Leitfaden für eine regelmäßige Verlaufskontrolle und dient der Prävention von späteren Komplikationen.

Im nächsten Schritt sollen die auf Erfahrungswerten von langjährigen Behandlern basierenden Untersuchungsintervalle und -inhalte wissenschaftlich evaluiert werden. Zu diesem Zweck hat die Oesophagus-Stiftung den Aufbau des Nachuntersuchungsregisters (NUR) finanziert und fördert seither den Betrieb des Registers durch ein unabhängiges Institut.

Das NUB und das NUR ermöglichen somit:

  • Die Dokumentation des Therapie- und Nachsorgeverlaufes des Kindes
  • Einen Leitfaden für die strukturierte und interdisziplinäre Nachsorge
  • Die Schaffung einer Datenbasis für die wissenschaftlich evidente Analyse von Behandlungsergebnissen.

Das NUB begleitet ein Kind im besten Fall lebenslang. Die teilnehmenden Kliniken erhalten jährlich Rückmeldungen zu den eigenen Ergebnissen und können sich kontinuierlich weiter entwickeln. Gemeinsam mit einem unabhängigen NUR Gremium und engagierten Kliniken wird das NUB ebenfalls in den nächsten Jahren optimiert.

Die jährlichen Kosten für das NUB und NUR betragen rund 25.000 Euro.